Den følgende artikkelen ble skrevet av min kone, Terri.

Stephen M. Nagler, MD, FACS

«Vet du hva, det piper i ørene mine.»

«Åh? I begge?»
«Ja.»
«Hmm. Kanskje det er pga rødvinen. Rødvin får meg alltid til å føle meg litt «innestengt».»

Dag 2:
«Det piper fremdeles i hodet mitt.»
«Hmm, kanskje er det pga all karrien … eller pollen.»
«Ja, kanskje det. Håper det er pga pollen. Jeg nekter å slutte med Thai-mat!»

Dag 3:
«Pipingen er blitt ganske kraftig nå.»
«Hmm, kanskje det er pga Relafen (medikament mot betennelse). Jeg tror tinnitus er en mulig bivirkning av slike ikke-steroider.»
«Ja, jeg tror jeg vil avslutte den kuren.

4 måneder og tusenvis av kilometer, dollar, og bønner senere, begynte min mann Stephen og jeg å forstå at en uønsket gjest hadde bosatt seg i min manns hode og i vårt hjem. Vi eliminerte de forskjellige synderne: alkohol, koffein, krydder, urter, medikamenter. Vi skyldte på alt fra løvblåseren til rockekonserter. Vi søkte hjelp og råd fra en haug spesialister – fra indremedisinere til akupunktører. Hver eneste fysiologiske og psykologiske årsak ble utforsket.

Vi fikk den ultimate «gode nyheter / dårlige nyheter» diagnosen – tinnitus. Du dør ikke av den, men tidvis ønsker du bare å ta ditt eget liv. En kjent spesialist avrundet vårt mislykkede besøk på hans klinikk med «Du har en flott familie og mye å leve for. Gå hjem og gjenoppta livet.» Lettere sagt enn gjort.

Gjennom de påfølgende månedene led Stephen av en mengde psykologiske og fysiske symptomer i forbindelse med denne alvorlige og plagsomme tinnitusen, blant annet dyp depresjon, 15 kg vekttap, søvnløshet, overveldende kvalme, tann-skjæring, engstelse, stadig dårligere evne til å fungere på jobben, og en usikkerhet som ga næring til hans desperasjon i forbindelse med ham selv og hans fremtid.

Som ektefeller / samboere må vi erkjenne den reelle fysiske og psykologiske belastning som tinnitus utgjør for dem som har det. Tinnitus er usynlig – ingen skjelving, ingen halting, ingen hosting, ingen åpenbar måte å påvise dens tilstedeværelse eller alvorlighet. Dette medførte at min mann fikk den ekstra byrden det er å hele tiden forklare denne ulyden, forsvare sin sin mentale helse og rettferdiggjøre sin elendighet.

Som sykepleier forsto jeg virkningen tinnitus hadde på Stephen. Den er veldig lik andre livs-forandrende lidelser og skader. Imidlertid begynte jeg å bli utålmodig, sliten, og irritert på de endeløse spørsmålene, våre gjentatte samtaler og hans hyppige behov for trøstende ord. På et tidspunkt tenkte jeg faktisk «Hvor ille kan dette egentlig være?» Jeg bestemte meg for å finne det ut.

Jeg puttet en liten radio i en skulderveske. Den var innstilt på «hvitt brus» – den susende / sprakende støyen som er mellom radiostasjonene – på en lydstyrke som omtrentlig stemte med tinnitusen hans. Så gikk jeg rundt med den mens jeg gjorde forskjellige ting i huset. I løpet av en halv time merket jeg at jeg gikk med sammenbitte tenner og var irritert. Etter en time, skrudde jeg den !^@%¤µ tingen av og pleiet en vond hodepine.

Det er lett å bli litt blasert av lidingen deres når de ser så normale ut. Men tenk deg hvordan det ville være om du måtte utstå en hylende støvsuger eller sirene som forfulgte deg fra rom til rom. Ville du kunne tenke kreativt, ta viktige beslutninger, gjøre noe som helst av betydning i en omgivelse av ustoppelig støy? Hvordan ville mangelen på stillhet og usikkerheten på hvorvidt stillheten vil vende tilbake, påvirke dagen din, arbeidet din, vennskapene dine, og livet ditt? Viktigheten av støttende menneskelig kontakt kan ikke understrekes nok.

Å få tilfredsstilt sine psykologiske behov er kanskje den største utfordringen for ektefellen / samboeren. Selv fokuserte jeg på 3 områder jeg følte vanskeliggjorde min manns bedring og påvirket vårt familieliv.

For det første forandret jeg det jeg anså som feilaktige eller forvrengte tenkemåter. Beklagelser som «Jeg klarer ikke å komme meg ut av sengen!», «Ørene mine piper hele tiden!», «Jeg er ubrukelig, jeg klarer ikke å gjøre noe som helst!» ble møtt med jordnære svar som «Jeg skifter laken NÅ!», «Det virket som du nøt å se på TV i går kveld.», «Du kan mate katten og kjøre ungene på trening.» Og når jeg hørte «Jeg tror jeg aldri kommer til å bli bedre!» påpekte jeg hva han faktisk klarte å gjøre, og minnet ham på at det ikke var noen bestemt tidsramme for å bli frisk, og at vi ville fortsette å arbeide oss fram til en løsning.

For det andre forsøkte jeg å overvinne hans motvillighet ved å oppmuntre til enkle, målbevisste oppgaver som kunne gjennomføres innenfor hans begrensede oppmerksomhets-horisont. Dette innbefattet kortvarige familie-oppgaver såvel som husarbeid. Flere ganger i uken insisterte jeg på at han ble med meg på små ærender – en tur i parken eller bokhandelen – for å gi avbrekk i hans rutiner og vise at han kunne «gjøre noe».

For det tredje fant jeg det nødvendig å sette noen grenser mht samtaler om tinnitus. Han var oppslukt av tinnitusens mange forskjellige sider, men jeg hadde fremdeles behov for å utføre mange andre sider av vårt daglige liv. Det var ikke alltid det passet å stoppe midt i en oppgave for å prate eller lytte – enda en gang. Ved å avsette en viss tid til tinnitus-prat, fikk jeg anledning til å lytte uten å bli forstyrret, og det fikk ham til å vite at han hadde min fulle oppmerksomhet når han uttrykte sine følelser om sinne, frykt og ensomhet.

Etter en tid satte jeg opp en liste med «Tinnitus overlevelses-tips for ektefeller» som er basert på min ikke-så-vitenskaplige forskning på et pasient-grunnlag bestående av kun én. De er imidlertid resultatet av mine objektive observasjoner som sykepleier og mine subjektive erfaringer som ektefelle. Jeg håper at leseren også kan finne noe av verdi i dem.

1. Lær så mye som mulig om tinnitus.
2. Gjør notater og still spørsmål. Bli din ektefelles medisinske partner og støttespiller.
3. Ikke undervurder verdien av god psykiatrisk og psykologisk hjelp for både ektefellen din og deg selv.
4. Sett forvrengte tanker på prøve. Understrek det positive, og erkjenn men styr unna negativ tenking.
5. Få fart på ektefellen din. Trening, småturer og rutineoppgaver vil gi deg en liste over vellykkede ting som du kan benytte til å motvirke følelsen av verdiløshet.
6. Reduser så mye som mulig av uvedkommende stress i hverdagen. (Dette er kanskje ikke året man lager bunader som julepresang til slekt og venner.)
7. Vær medfølende og medlidende når det trengs, men vær hard når det er for mye sutring.
8. Vær tålmodig. Vellykket behandling er sannsynlig, men dette er ikke en halsbetennelse! Ingen 10-dagers antibiotika-kur her, nei.
9. Fortsett å pleie din sosiale omgangskrets og dine interesser utenfor hjemmet. Uten personlig utløp vil du bli mindre effektiv i din rolle som støttespiller.
10. Hold deg i fysisk og mental form. Ektefellen og resten av familien trenger deg – og du fortjener det!

Terri E. Nagler, RN

©2003 Stephen M. Nagler, MD, FACS. Link til original-siden: Tinnitus Spouse Survival
Norsk oversettelse: Stein Thomassen, www.tinnitustips.no (2006-08-04, rev 2007-10-07)