Tinnitus – en audiopedagogisk utfordring.
Forfatter: Siri H. Skollerud, audiopedagog/rådgiver ved HLF Briskeby HLFs skole og kompetansesenter.
Sist revidert juli 2004.
Innhold.
1 – Innledning.
2 – Hva er tinnitus.
3 – Tinnitusrammede – neglisjert av hjelpeapparatet.
4 – En plage med historisk sus.
5 – Vi hører med hjernen.
6 – Oslo-prosjektet.
7 – Hvordan tinnitus oppstår og utvikler seg til en plage.
8 – TRT-basert behandling eller habitueringsterapi.
9 – Referanser.
1 – Innledning.
Å ha tinnitus vil si å oppleve lyd som har sin opprinnelse i det auditive systemet. Lyden produseres altså ikke i noen ytre lydkilde. Tinnitus er ingen sykdom, men et symptom som kan medføre en rekke psykosomatiske plager. Mangelen på hjelpetilbud har til nå øket plagene og åpnet for kronifisering. Men nye terapiformer med veiledning, avspenning og lydstimulering viser seg å hjelpe mange til å redusere lidelsen eller bli kvitt den. Disse terapiformene krever tverrfaglige innsatser der audiopedagogens rolle må stå sentralt.
2 – Hva er tinnitus.
Betegnelsen tinnitus kommer av det latinske tinnere, som betyr å ringe eller klinge. Den ”indre” lyden høres i ett eller begge ører, eller i hodet (Coles, 1977), oftest som en høyfrekvent tone eller et høyfrekvent brus. Mange snakker populært om å ”ha øresus”. Dette uttrykket dekker imidlertid ikke hele spekteret av lydopplevelser som tinnitus kan gi. Lyden har store individuelle variasjoner i styrke og frekvens.
I sin mildeste form er tinnitus meget utbredt, og rammer både normalthørende og hørselshemmede.
15 % (ca. 525000)av den voksne norske befolkningen har tinnitus ofte eller alltid (Riseth 1996 og Tambs 1996). De fleste av disse klarer seg uten faglig bistand. Men 7,5 % har utviklet så betydelige følgeplager av somatisk, kognitiv og emosjonell karakter, at de trenger profesjonell hjelp (Birkeland 1998). Disse prosentandelene samsvarer med større internasjonale studier fra 1990-årene. For eksempel er ca. 17 % av USAs befolkning berørt av tinnitus, med en økende frekvens på 33 % blant eldre. Men majoriteten av disse er ikke særlig plaget, og bare ¼ av de som har tinnitus lider så mye under den at de søker hjelp. Tallene forteller at det lever ca 10 millioner tinnitusrammede i USA, og at 2 millioner av disse har følgeplager som grenser til totalt sammenbrudd av livskvaliteten, og i noen tilfelle til selvmord (O’Toole 1995).
Tinnitus er relativt likt fordelt mellom kvinner og menn. Antallet tilfeller øker med alderen.50-60-åringer er mest utsatt. Men med dagens sterke støyeksponering vil stadig yngre aldersgrupper trolig oppleve tinnitus som følge av støyskader.
Vanligvis inndeles tinnitus i tre grader, alt etter hvor mye tilstanden virker inn på livskvalitet og mestring.
- Moderat til plagsom tinnitus, som gjelder 6 % (ca 210000) av den voksne norske befolkningen.
- Vesentlig redusert livskvalitet, som gjelder ca 1 % (ca 35000).
- Evnen til å leve et normalt liv alvorlig nedsatt, som gjelder en halv prosent (ca 17500). (Birkeland 1977)
De som befinner seg i grad tre risikerer yrkesmessig og sosial invalidisering dersom behandling og oppfølging uteblir. Også mange med grad én eller to risikerer forverring og kronifisering om de ikke får et relevant behandlingstilbud.
Å rammes av kronisk tinnitus er for mange en fysisk og psykisk belastning som går ut over livsførselen og opplevelsen av livskvalitet. Den følges ofte av depresjon, angst, konsentrasjonsvansker, muskulære spenninger og søvnproblemer (Goebel 1996).
Fordi tinnitus er et skjult handikap er det vanskelig for andre å forstå at den kan oppleves så belastende og virke så ødeleggende for selvutfoldelsen og overskuddet. Men tinnitus kan bli et altoverskyggende problem som stjeler oppmerksomheten og dominerer tanke- og følelseslivet. Mange opplever den som en inntrenger i deres ego som tapper dem for krefter og gjør det vanskelig å leve opp til egne og andres forventninger, privat og på jobb. Opplevelsen av at deres gamle jeg er gått tapt nører opp under følelsen av utilstrekkelighet. Stadig flere må gå sykemeldt eller på redusert arbeidstid, gå ned i inntekt og gi avkall på videre yrkeskarriere. Sosial isolasjon og samlivsbrudd blir ikke sjeldent resultatet. De negative samfunnsøkonomiske konsekvensene burde være åpenbare.
3 – Tinnitusrammede – neglisjert av hjelpeapparatet.
Til tross for intens internasjonal forskning er det ikke funnet noen allmenn medisinsk behandling som kurerer tinnitus. Dette har trolig dempet både evne og vilje hos myndighetene til å etablere et relevant behandlings- og rehabiliteringstilbud. Både Sosial-og helsedepartementets levekårsundersøkelse (1996) og HLFs kartlegging av tilbudet til tinnitusrammede ved norske hørselssentraler og hos privatpraktiserende ØNH-leger (2002), viser at det offentlige behandlingstilbudet til tinnitusrammede lenge har glimret med sitt fravær. Uvitenhet og manglende forståelse for denne gruppens situasjon har tilsynelatende resultert i en arrogant ”hjelp deg selv”-holdning som har sendt mange på en evig rundgang mellom alternative behandlere med til dels lite troverdige forklaringsmodeller, eller med uærlig markedsføring. Mangelen på sosial- og helsefaglige tilbud øker de psykososiale plagene og åpner for kronifisering av lidelsen. De siste årene er det riktig nok satt i gang noen spredte behandlingstilbud enkelte steder i landet. Men utålmodigheten hos brukere og fagfolk øker i påvente av et landsdekkende, offentlig behandlingstilbud.
4 – En plage med historisk sus.
Helt frem til 1990-årene kjente man ikke noen effektiv behandlingsmetode for å
mestre tinnitus, til tross for at plagen har vært velkjent til alle tider. Lenge før vår tidsregning fantes primitive teorier om årsakssammenhenger og behandling. Èn forestilling var for eksempel at et insekt surret inne i øret. Andre mente det var en vind som måtte slippes ut, eller at øret var forhekset. Datidens behandlingsmåter var også mer fantasifulle enn dagens: Mark kokt i gåsefett kunne for eksempel stappes inn i øregangen, eller oksegalle og bladlus. Ulike urter, oljer, eddik og froskeblod ble også forsøkt, og man kjenner til et tilfelle der kloroform og blåsyre desperat ble helt inn i ørene – med sørgelig resultat. Slike historiske glimt viser at tinnitus til alle tider har vært betraktet som en slags folkesykdom som ble behandlet med all den oppmerksomhet og dramatikk symptomene tilsa. Resultatene sies det mindre om, men placeboeffekten virket forhåpentligvis også den gang!
5 – Vi hører med hjernen.
I slutten av 1980-årene skjedde det en omveltning i forståelsen av tinnitus, da prof. Pawel Jastreboff, nevrolog i USA, fremsatte en banebrytende teori for hvordan tinnitus oppstår og utvikler seg til en plage. Hans nevrofysiologiske modell brøt med den tradisjonelle medisinsk-faglige oppfatningen av tinnitus som et rent ørerelatert problem, og skapte forståelse for at det er flere sentre i hjernen som medvirker til tinnitusplagen. ”Vi hører med hjernen” ble Jastreboffs devise. Hørselsbanene fører riktig nok tinnitus-signalet frem til bevisst opplevelse i hjernebarken. Men det er andre sentre som er ansvarlig for at tinnitus utvikler seg til en plage. Hans modell fokuserer altså ikke på ørets patologi som årsak til tinnitus , men på hvordan vår hjerne bearbeider og fortolker lyd. Det er den sentrale bearbeidingen av tinnitussignalene som avgjør om tinnitus blir en lidelse eller ikke, hevder Jastreboff. Han videreutviklet sin modell sammen med briten Jonathan Hazell, og 1990-årene ga de modellen praktisk utforming i behandlingsmetoden Tinnitus Retraining Therapy (TRT). Denne terapien har oppnådd bred anerkjennelse og anvendes i Europa og USA. Resultater fra ledende tinnitusklinikker i USA skilter med en signifikant forbedring i 95 % av tilfellene, mens data fra England indikerer at etter ett år med TRT er 88 % mindre oppmerksomme på sin tinnitus, mens knapt nok 40 % legger merke til den overhodet (Hazell, Coles, Price et al. 1997).
6 – Oslo-prosjektet.
I 1997 startet vi på Briskeby, HLFs skole og kompetansesenter, et prøveprosjekt som i praksis var en noe videre og friere form av TRT. Prosjektet foregikk i samarbeid med Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo, som også stod for en omfattende evaluering av prosjektet. Om vår metode ikke kunne betegnes som ren TRT, bygget den like fullt på Jastreboffs modell og prinsippene for TRT-behandlingen. Den praktiske utformingen av vårt behandlingsopplegg skjedde i samarbeid med fagpersoner fra et vektig forsknings- og behandlingsmiljø i Sheffield, England.
I overensstemmelse med de gjeldende internasjonale betegnelser fikk vårt behandlingstilbud navnet Neurophysiological Based Management (NBM); på norsk Nevrofysiologisk Basert Mestring.Dette tilbudet prøvde vi ut på totalt 200 tinnitusrammede nordmenn i to ettårige opplegg. Resultatene viser at 60% ble mindre plaget, og til sammen 70% mente at de mestret tinnitus bedre. Denne positive effekten viste seg å fortsette også etter at behandlingsopplegget var avsluttet.
I dag brukes ikke ”Nevrofysiologisk Basert Mestring” (NBM), men Habituation Therapy eller Habitueringsterapi, om denne typen behandling med nær tilknytning til TRT.
Nylig gjennomførte Briskeby kompetansesenter i samarbeid med kommunale og statlige instanser, et liknende behandlings-og mestringstilbud, men nå forkortet til et halvt års varighet. 70 personer deltok, og resultatene viser stort samsvar med de fra det tidligere behandlingstilbudet. Knapt 60% mener at de er mindre plaget av tinnitus etter fullført løp , og over 70% mener de har lært teknikker som gjør at de mestret tinnitus bedre. Dette tyder på at også behandlings-og mestringstilbud av kortere varighet har god effekt.
Til tross for at både TRT, NBM eller såkalt Habitueringsterapi har vist seg virksomme, er det fortsatt bare få og tilfeldige tilbud om slik behandling i Norge.
7 – Hordan tinnitus oppstår og utvikler seg til en plage.
I nervenettverket i hørselsbanene foregår det hele tiden spontan bakgrunnsaktivitet, såkalt tinnitusrelatert nerveaktivitet (TRA). Vi kan tenke oss denne bakgrunnsaktiviteten som en aggregator som står og summer kontinuerlig. Vanligvis undertrykker vi denne lyden slik at den ikke når frem til bevisst opplevelse i hjernebarken. Men i noen situasjoner kan vår hjerne oppfatte tinnitus bevisst, særlig når det er helt stille rundt oss. I stillhet alarmeres hjernen på en annen måte og aktsomheten for lyd øker. Typisk nok har det vist seg at svært mange opplever tinnitus for første gang ved sengetid i et stille soveværelse.
Men også andre situasjoner kan sette hjernen i en tilstand av ”heightened arousal” og øke aktsomheten for lyd. En forandring i vårt vanlige velvære eller ”status quo” kan være grunn nok til at spenningsnivået og aktsomheten øker, slik at vi plutselig blir oppmerksommme på tinnitus-signalet. For eksempel anga 60 – 70 % av tinnituspasientene i Sheffield at de hørte tinnitus for første gang i en situasjon der de av en eller annen grunn var litt ute av vanlig likevekt. De kunne være stresset eller deprimerte, ha problemer på jobben eller i privatlivet, oppleve overgang til pensjonisttilværelse og lignende. Den stressende situasjonen gjorde dem oppmerksomme på lyden. Tinnitus-relatert nerveaktivitet hadde vært til stede i hørselsbanene hele tiden, men de hadde ikke fokusert på den før. Slik kan hverdagens mange stressituasjoner være den utløsende faktoren til at mange begynner å merke tinnitus.
La oss med Jastreboff slå fast at tinnitus i realiteten er naturlig lyd – tinnitusrelatert nerveaktivitet (TRA) – som finnes hos oss alle. Det er vanligvis et svakt signal, fra 3 – 15 dB over høregrensen, mindre hørbart enn for eksempel den lave duren fra et kjøleskap. At den oppfattes som sterk og plagsom er ikke direkte relatert til hørselsorganet, og skyldes ikke en skade eller feil der. Det bekreftes av at 50 % av de tinnitusplagede har normal hørsel. Som nevnt er det andre sentre i hjernen som er engasjert i den evaluerings- og fortolkningsprosessen av lydinntrykk som hele tiden pågår, og som bestemmer hvilke lyder som vil fange vår oppmerksomhet, og hvilke som er så uviktige at de sjaltes ut.
Det er først og fremst det limbiske senteret, senteret for følelser og læring, som er ansvarlig for at tinnitus utvikler seg til en vedvarende plage. Alle lyder vi hører og har lært meningen med, gir vi et følelsesinnhold. Vi setter ”følelses- merkelapper” på dagliglydene rundt oss. Vi opplever dem som gode og vonde lyder, alarmerende og beroligende, muntre og triste, irriterende og behagelige osv, alt etter hvordan vi selv er til mote og vurderer dem. Det at vi spontant setter merkelapper med forskjellig følelsesinnhold på lydene, spiller en stor rolle for hvordan vi selv reagerer på dem, med sinne eller glede, med frykt eller overbærenhet osv. Hvilken ”følelsesmerkelapp” hver og en setter på sin tinnitus, er dermed avgjørende for hvordan de reagerer på den og takler den til daglig.
Det interessante er at disse emosjonelle merkelappene kan forandres fra tid til annen, alt etter hvordan vi selv føler oss og hvilken sammenheng vi hører lyden i. For eksempel kan naboens TV oppleves ubehagelig og påtrengende dersom vi misliker naboen, men er vi ”gode busser” oppleves den samme lyden som helt akseptabel og lett å ignorere. Likedan er toleransen overfor egne barns bråk ofte mer avhengig av om vi er trøtte eller opplagte, enn av den reelle støystyrken. En dag kan lyden av tenåringen som tygger tyggegummi være uutholdelig, mens vi neste dag knapt nok legger merke til den.
Innstillingen avgjør.
Det er et tankekors at 85 % av de som opplever tinnitus, ikke oppfatter den som påtrengende, forstyrrende eller angstskapende. Hovedforskjellen ligger trolig i at de tolker tinnitus som noe av liten eller ingen betydning, slik at den ikke registreres i cortex, men blir filtrert bort på et ubevisst nivå i hørselsbanene.
Men de som opplever tinnitus som et stort problem, tolker det ganske annerledes. For dem signaliserer lyden noe negativt, fra irritasjon til ren trussel. Når høresenteret deres oppfatter tinnitus som et faresignal, vil de reagere på samme måte som et dyr som opplever et faretruende lydsignal og fokuserer på lyden for å overleve. De greier rett og slett ikke å la være å lytte til sin tinnitus (Hazell 1997). Dette reaksjonsmønsteret er altså en del av våre overlevelsesreflekser, men så visst ikke noen fordel i denne situasjonen! Når de så fortsetter med stadig å rette tankene mot tinnitus, sjekke om den er der og hvordan den høres ut , aktiveres etter hvert flere nervefibre langs hørselsnerven. På den måten tråkker de opp en sti av nervefibre rettet mot tinnituslyden, og lærer hjernen å registrere den bevisst.
8 – TRT-basert behandling eller habitueringsterapi.
TRT-basert behandling tar sikte på å lære å overhøre tinnitus. Det er umulig dersom man opplever tinnitus som irriterende, truende eller angstskapende, nært forbundet med negative tanker, bekymringer og usikkerhet om årsak og prognose – en lyd man ikke kan bli kvittt. Da får angsten grobunn og følsomheten øker. Man holder konstant tinnitus i fokus i håp om å kontrollere den. Men gjennom den evige sjekkingen lærer man tvert imot hjernen til å registrere tinnitus bevisst. Det er som i all læring, ved å repetere og sjekke, lærer man. Til slutt er man inne i en ond sirkel der tinnitus dominerer og tar styringen over hverdagen.
Behandlingen har til hensikt å bryte den onde sirkelen og gjeninnlære eller reprogrammere hjernen til å sjalte ut tinnitus. Det gjelder å reversere læringsprosessen som har ført til at tinnitus registreres bevisst. For å oppnå det, bygger TRT-basert behandling på tre komponenter, informasjon og veiledning, avspenning og stressmestring og lydstimulering.
Stikkordet for den første komponenten er å ufarliggjøre og avdramatisere tinnitus ved å informere om hvordan tinnitus oppstår, og at tinnitus faktisk er uskadelig og betydningsløs lyd som ikke er bryet verdt å fokusere på. De tinnitusplagede blir informert om hvordan hjernen bearbeider og fortolker lyd, og hvordan tinnitus kan forsterkes av frykt og negative tanker, stress og anspenthet, og av stadig å fokusere på den. De må forstå at de selv kan gripe inn i hjernens lydbearbeiding ved å endre sine negative tanker om tinnitus, og erstatte dem med en mer realistisk og konstruktiv tankegang. Derfor gis det veiledning i fremgangsmåter som fjerner tankefokus fra tinnitus, ofte ved hjelp av kognitive teknikker. Når tinnitus på denne måten mister sitt negative betydningsinnhold, skyves den langsomt og sikkert lengre bak i bevisstheten..
Avspenning og stressmestring.
Det har vist seg at systematisk avspenningstrening er vesentlig for å bryte den onde sirkelen mange er kommet inn i. Opplæring i stressmestring og avspenningsteknikker viser gode resultater for dem som bruker teknikkene systematisk. Det innøves et nytt reaksjonsmønster der de følelsesmessige reaksjonene på tinnitus avtar og toleransen for lyden øker. For mange har psykomotorisk trening har vist seg å være en uvurderlig hjelp til å mestre tinnitus.
Lydstimulering.
For å habitueres eller tilvennes tinnitussignalet, er det viktig å unngå stillhet. I stillhet vil kontrasten mellom stillheten og tinnitus øke, slik at tinnitus oppleves sterkere. Derfor er lydstimulering en viktig del av behandlingsopplegget. Det er flere måter å drive lydstimulering på. Helt enkelt kan man for eksempel stille inn radioen for å få en svak, meningsløs bakgrunnsstøy som hindrer tinnitus i å stå så sterkt frem. Eller man kan åpne et vindu ut mot trafikken, skru på en PC, en vifte eller andre støykilder. Men bakgrunnslyden må alltid stilles lavere enn ens egen tinnitus, da hensikten nettopp er å lære å overhøre tinnitussignalet. Slik vil tinnitus etter hvert bli oppfattet som en del av den naturlige bakgrunnstøyen, som man slutter å legge merke til.
For tinnitusrammede med nedsatt hørsel kan ofte et høreapparat gi den nødvendige lydstimuleringen.
En lydstimulator som settes i øregangen eller bak øret, foretrekkes av mange som er alvorlig plaget. Den lager en bredfrekvent, meningsløs suselyd og innstilles på et lydnivå som ligger under brukerens eget tinnitussignal. Lydstimulatoren bør brukes 6-7 timer daglig i ett år eller mer, og først og fremst i stille omgivelser. Den vedvarende lyden fra lydstimulatoren vil over tid lære hjernen til å sjalte ut lyd av kategorien ”meningsløs og kontinuerlig lyd”, slik også tinnitus er. Samtidig gir lydstimulatoren en god ”fallskjerm-effekt” ved overgangen fra støyende til stille omgivelser, slik at tinnitus ikke vil stå frem i så sterk kontrast til stillheten. Det er mange som tror at bruken av lydstimulator i seg selv er nok til å bli kvitt tinnitus. Det er viktig å forklare at lydstimulering bare er en av flere komponenter i den helhetlige habitueringsterapien som den tinnitusrammede selv må delta aktivt i, og som kan ta tid.
Habituering – hva vil det si?
Når vi utsettes for en kontinuerlig stimulus – i dette tilfellet et lydsignal – fører det vanligvis til en habitueringsprosess der vi etter hvert reagerer mindre og mindre på signalet, men bare om det ikke har en negativ mening. Siste trinn i denne prosessen er at signalet ikke lengre identifiseres eller oppfattes bevisst. Det vil i praksis si at vi har vennet oss til tinnitus på en så god måte at den ikke lengre høres, selv om vi lytter etter den.
I løpet av denne aktive tilvennings- eller habitueringsprosessen oppleves tinnitus først som mindre ubehagelig, men kan fortsatt være høy, og følelsesmessig reagerer man ikke så sterkt på den. Dette kalles habituering av reaksjonen.
Deretter oppleves tinnitus mindre sterkt i lengre perioder, og vil etter hvert forsvinne helt, eller gli inn som en naturlig del av hverdagens bakgrunnsstøy. Dette kalles habituering av persepsjonen, der tinnitus ikke lengre registreres bevisst.
Flerfaglige behandlingsteam.
Denne typen habitueringsterapi forutsetter flerfaglige behandlingsteam med fysioterapeut / psykomotoriker og psykolog, i tillegg til sentrale fagpersoner fra det hørselsfaglige feltet; audiopedagog, ønh-lege og audiograf. Det er avgjørende for brukernes forståelse av sin tinnitus at de møter et godt koordinert fagteam som formidler en felles forklaringsmodell og strategi for å mestre plagene.
9 – Referanser.
Birkeland, S. (1998), Levevilkår og mestring ved tinnitus auris. Oslo: Hørselshemmedes Landsforbund.
Birkeland, S. (2002), Tilbudet til tinnitusrammede ved hørselssentraler og hos private øre-, nese-, Halsleger. Oslo: Hørselshemmedes Landsforbund.
Coles, R. Et. Al (1997), Tinnitus – an information leaflet. The British Tinnitus Ass. & RNID Tinnitus Helpline.
Goebel, G. (1996), Der komplexe chronische Tinnitus – Neue Verhaltenmedizinische Aspekte Zu Diagnostik und Therapie. Prien.
Hazell, J. (1997), Tinnitus Perception, Habituation and Retraining Therapy: Information for Tinnitus Sufferers. Nottingham.
Hazell, Coles, Price et al (1997), New developments in the Management of tinnitus. Guidelines for general Practioners. The British Tinnitus Association.
O`Toole, Michael (1995), Tinnitus, Living with Noises in Your Head. Great Britain.
Riseth, Kim (1996), En av tre er hørselssvekket, i Verdens Gang.
Tambs, Kristian (1996), Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, Statens institutt for folkehelse, Oslo.
Tyler, R. (2000), Tinnitus Handbook. Singular Thomson learning, Iowa, USA.