Misofoni

Dette er en oversettelse av siden Misophonia på Pawel Jastreboff’s nettsted www.tinnitus-pjj.com. Norsk oversettelse: © 2016 Stein Thomassen – tinnitustips.no – (2016-09-24)

Tinnitus & Hyperacusis Center
Pawel J. Jastreboff, Ph.D., Sc.D.
Emory University, Atlanta, Georgia, USA

MENY: HomeOpprinnelseHovedtrekkMisofoniKursTRT-forening

Senket lydtoleranse – Hyperakusis og Misofoni

Pawel J. Jastreboff, Ph.D., Sc.D., M.B.A. og Margaret M. Jastreboff, Ph.D.
Jastreboff Hearing Disorders Foundation, Inc.

(Denne teksten inneholder litt informasjon som ble presentert på en forelesning under AAA’s årlige møte i Boston i 2012 og er skrevet for Hyperakusis Network)

Lyden med forskjellig tonehøyde, lydstyrke, spectral kompleksitet og varighet kan for noen være behagelig, men for andre være nøytrale. De samme lydene kan være negative, ubehagelige, irriterende eller til og med smertefulle for andre. Det er mange studier knyttet til virkningen lyder har på mennesker. De fokuserer på psykologiske konsekvenser, generelle helseproblemer, tekniske utfordringer, utvikling av nye teknologier, miljøproblemer. Studier med bruk av ikke-verbale digitaliserte lyder har vist at når de presenteres med en behagelig lydstyrke, vil de i gjennomsnitt fremkalle lignende emosjonelle reaksjoner hos personer fra ulike land og bakgrunner. Likevel er det en betydelig gruppe mennesker hvis liv påvirkes vesentlig på en negativ måte av lyder som ikke er av betydning for andre, og som lider på grunn av redusert toleranse for lyder. Det er interessant å merke seg at det ikke bare er lydens volum, tonehøyde og varighet som forårsaker et problem. Men disse faktorene er de mest vanlige å ta hensyn til når det gis råd til pasienter. Når det gjelder følsomhet for sterkere lyder, er det vanligste rådet å bruke hørselsvern og unngå disse lydene, noe som dessverre ofte fører til forverring av problemet. Dessuten blir pasientenes klager ofte klassifisert som utelukkende psykologiske eller atferdsmessige problemer og håndtert deretter. Det er ikke uvanlig at pasientenes problemer rett og slett ignoreres og ingen hjelp tilbys.

Redusert lydtoleranse kan ha stor innvirkning på pasientenes liv siden den kan gjøre at de sjeldnere utsetter seg for lydsterke omgivelser, hindre dem fra å jobbe, redusere sosialt samvær, påvirke familielivet negativt, og i ekstreme tilfeller kan den ta styring over pasientens liv. Selv mildere grad av redusert lydtoleranse kan påvirke livskvaliteten ved å forstyrre daglige aktiviteter, f.eks bilkjøring, shopping, restaurantbesøk, kino, delta på sportsbegivenheter, bruk av støyende verktøy, hårføner, støvsuger, gressklipper, lytte til musikk eller se på TV.

Pasienter forteller ofte om bestemte faktorer som utløser redusert lydtoleranse, for eksempel:

  • kontinuerlig eksponering for lyd, f.eks på jobb og skole
  • eksplosjon og impulsstøy, for eksempel våpen og fyrverkeri
  • hodeskade og hodekirurgi (særlig i forbindelse med øret)
  • stress forbundet med et arrangement eller aktivitet som innebærer lyd, for eksempel tannlegebesøk, bryllup, konsert, delta for første gang på sommerleir, spise i nye stressende omgivelser, kantinen på ny skole, lyden som en ny uvennlig person lagen når vedkommende spiser, nye lyder når man har flyttet til et nytt hus eller ny skole.

Noen helseproblemer er koblet til redusert lydtoleranse. Tinnitus er den vanligste. Også Lymes sykdom (borreliose), nedtrapping fra benzodiazepiner, tensor tympani syndrom, noen kirurgiske inngrep, genetiske lidelser (f.eks. Williams syndrom) og autisme har vært koblet til redusert lydtoleranse.

Det er fortsatt uenighet om definisjonen av redusert lyd toleranse. Redusert lydtoleranse kan defineres til å være at en person har negative reaksjoner som følge av lydeksponering som ikke ville fremkalt den samme reaksjonen hos en gjennomsperson. Rapportert reaksjoner inkluderer ubehag, lidelse, irritasjon, angst, en rekke ulike emosjonelle reaksjoner, smerte, frykt og andre negative reaksjoner. Historisk har to fenomener, nemlig hyperakusis og fonofobi, vært knyttet til redusert lydtoleranse:

  1. Hyperakusis er når personen reagerer negativt på alle «kraftige lyder».
  2. Fonofobi er når personen er «redd for bestemte lyder eller egen stemme».

I 1990-årene når TRT ble utviklet og brukt til å hjelpe tinnituspasienter, ble det klart for oss at mange tinnituspasienter og faktisk også noen personer uten plagsom tinnitus, klaget over ubehag forårsaket av lyd. I vårt arbeid vier vi alltid stor oppmerksomhet til pasientenes egne beskrivelser av sine problemer, og gjennom dette har vi gradvis opparbeidet klinisk kunnskap om hvordan hjelpe pasienter på den mest effektive måten. I 2000 ble det tydelig at selv om ca 60% av våre tinnituspasienter opplevde redusert lydtoleranse, var det bare et mindretall av dem som reagerte på kraftig lyd uavhengig av lydens betydning og situasjon når de ble utsatt for lyd.

De fleste pasientene reagerte negativt bare på bestemte lydmønstre som ofte (men ikke alltid) ble koblet til bestemte situasjoner og/eller steder. Det kunne være

  • en nabo som spilte musikk
  • smatting, tygging, svelging hjemme eller på skolen
  • stemmene til bestemte personer
  • klikkelyder, f.eks fra kopimaskin
  • rennende vann
  • knitrende lyd, f.eks papir, ildsted
  • høytflygende fly

Samtidig kunne disse pasienter tolerere høye lydnivåer fra andre lyder, f.eks høy musikk eller lyden av en travel gate. Denne typen pasienter passet ikke inn i en hyperakusis-kategorien. En relativt liten gruppe pasienter reagerte med frykt på lyder, mens andre tydelig reagerte med andre følelser, f.eks ubehag og misliking, og de syntes det var helt feil å kalle deres tilstand for fonofobi (lydskrekk).

Vi var litt nølende til å introdusere et nytt begrep. Men det føltes nødvendig å lage et ord som dekker flere følelser. Vi ba om hjelp fra Guy Lee ved St. John’s College ved Cambridge University i U.K., en ekspert i gresk og latinsk litteratur, for å gi en liste over forstavelser og endelser som kunne formidle en negativ reaksjon/holdning til noe. Han sendte oss ca 20 forskjellige ord, men ingen var perfekt. Til slutt bestemte vi oss for forstavelsen «miso» som betyr «hate» på gresk. Vi fremla det nye begrepet misofoni for å beskrive denne undertypen for redusert lydtoleranse. For å unngå ordet «hate» som er veldig sterkt og har en sterk negativ betydning, brukte vi i vår skriving og forelesninger den «utvannede» eller mildere ordlyden «sterk misliking» eller til og med bare «misliking». Dessverre tok enkelte fagfolk og pasienter ordet bokstavelig og begynte å forbinde misofoni med misliking av lyder generelt.

Begrepet misofoni ble introdusert for offentligheten i 2001 (Jastreboff, M.M., Jastreboff, P.J. Hyperakusis. Audiology On-line, 6-18-2001) og i et fagfellevurdert tidsskrift i 2002 (Jastreboff, M.M. and Jastreboff, P.J. Decreased sound tolerance and Tinnitus Retraining Therapy (TRT). Australian and New Zealand Journal of Audiology. 24(2):74-81, 2002). Redusert lydtoleranse er av summen av hyperakusis og misofoni. Analyse av forholdene når hyperakusis og misofoni manifesterte seg, indikerte ulike fysiologiske mekanismer for hyperakusis og misofoni. Derfor har vi fremlagt to typer av definisjon for komponenten av redusert lydtoleranse: adferdsmessig og basert på antatte mekanismer involvert i hyperakusis og misofoni.

Fra et adferdsmessig synspunkt er hyperakusis (som forekommer i ca 25-30% av tinnituspasienter) preget av at den negative reaksjon på en lyd bare avhenger lydens fysiske egenskaper (dvs. tonespektrum og lydstyrke). Lydens tidsforløp (kodet i tonespekterets fase) og betydning er irrelevant. I hvilken sammenheng lyden oppstår, er også irrelevant.

Misofoni (tilstede hos 60% av tinnituspasientene) kjennetegnes av negativ reaksjon på en lyd med et bestemt mønster og mening. De fysiske egenskapene til lyden (tonespektrum og lydstyrke) kommer i annen rekke. Reaksjonen på lyd avhenger av pasientens fortid og avhenger av faktorer som ikke har med lyd og hørsel å gjøre, for eksempel pasientens tidligere vurdering av lyden, pasientens psykologiske profil og i hvilken sammenheng lyden hørtes. I følge denne definisjonen er fonofobi et spesialtilfelle av misofoni når frykt er den dominerende følelsen. Misofoni øker bevisstheten på eksterne lyder og somatolyder (f.eks spise-lyder) som vanligvis er habituert, og misofoni fører ofte til tensor tympani syndrom. Merk at både hyperakusis og misofoni fremkaller de samme emosjonelle og autonome (kroppslige) reaksjoner, og det er umulig å skille mellom dem basert på reaksjonene man observerer.

I mekanisme-baserte definisjoner reflekterer hyperakusis unormalt sterk reaktivitet hos hørselsbanene for lyder (overdreven forsterkning av lyd-utløst aktivitet), noe som igjen bare gir aktivering av det limbiske systemet og det autonome nervesystemet (som er ansvarlig for henholdsvis emosjonelle og fysiske reaksjoner). De funksjonelle forbindelsene mellom hørselssystemet, det limbiske systemet og det autonome nervesystemet, er normale.

På den annen side gjenspeiler misofoni unormalt sterke reaksjoner i det limbiske systemet og det autonome nervesystemet. Dette er en følge av bedre funksjonelle forbindelser mellom hørselssystemet, det limbiske system og det autonome nervesystemet for bestemte mønstre av lyd. I ren misofoni vil hørselssystemet fungere innenfor normen. Legg merke til at det er en klar analogi mellom mekanismer for tinnitus og misofoni – forskjellen ligger i det opprinnelige signalet, men mekanismer som genererer disse reaksjonene, er de samme og involverer betingede reflekser.

Diagnosene for hyperakusis og misofoni er komplekse. Vanligvis forveksler og sammenblander pasientene hyperakusis og misofoni. Audiologisk evaluering av redusert lydtoleranse innebærer vanligvis måling av ubehagsnivåer (LDL – Loudness Discomfort Level), dvs. måle med rentoner ved ulike frekvenser og lydnivåer for å finne ut når pasienten opplever sterkt ubehag. For folk som ikke har problemer med redusert lydtoleranse, er gjennomsnittsverdien for alle testede frekvenser ca 100 dB (HL). Ubehagsnivåene er imidlertid ikke tilstrekkelig for diagnostisering av hyperakusis eller misofoni. Når en pasient har hyperakusis, viser LDL lavere verdier (gjennomsnitt vanligvis i 60-85 dB området), men lave verdier er alene ikke bevis for tilstedeværelsen av hyperakusis, siden de kan skyldes misofoni! Ved misofoni er både normale og lave verdier mulig (i området 20 til 120 dB). Derfor er et spesifikt, detaljert intervju avgjørende for diagnosen. Sammenligning av et audiogram og ubehagsnivåene kan imidlertid gi en vurdering av omfanget av misofoni for noen pasienter, og metoden har blitt beskrevet i vårt 2002-papir.

Hyperakusis og misofoni opptrer i praksis ofte sammen i varierende innbyrdes grad, og hos pasienter med betydelig hyperakusis, oppstår misofoni automatisk, siden lyder vil fremkalle ubehag og dermed skape betingede reflekser. Når misofoni er oppstått, styres reaksjonene etter prinsippene for betinget refleks, f.eks vil reaksjon på lyden være svært rask og vil skje uten behov for å bevisst tenke på betydningen av lyden eller tro at lyden er skadelig for dem.

Vanlige anbefalinger for behandling av redusert lydtoleranse er ikke nødvendigvis nyttige, og de kan faktisk føre til forverring av problemet. Eksempler på råd er «å unngå lyd» eller «bruke hørselsvern», men dette vil øke hyperakusisen. Medisiner har ingen innvirkning på redusert lydtoleranse, men kan ha potensielle negative bivirkninger. Bruk av lydterapi basert på følsomhetssenking (desensitization) kan være nyttig for hyperakusis, men har ingen eller begrenset effekt på misofoni.

Utredning og behandling av redusert lydtoleranse er tatt med som et viktig og obligatorisk element i Tinnitus Retraining Therapy (TRT). Visse punkter er spesielt viktige. Først og fremst er det behov for skikkelig diagnostisering og skille mellom hyperakusis og misofoni, for selv om to pasienters reaksjoner på lyder kan være lik, er behandling av hyperakusis og misofoni tydelig forskjellig. For det andre er effektiv behandling av hyperakusis ikke til hjelp ved misofoni! For det tredje er effektiv behandling for misofoni ikke spesielt nyttig for hyperakusis. For det fjerde er det slik at når både hyperakusis og misofoni er til stede i utgangspunktet og hyperakusis er vellykket behandlet, så vil vanligvis misofonien øke og man ser ingen forbedring på adferdsnivå.

I TRT behandles hyperakusis ved hjelp av følsomhetssenking (desensitization), og det gjøres ved hjelp av en rekke lyder kombinert med spesifik rådgiving rettet mot redusert lydtoleranse. Ved normal hørsel anbefales øre-baserte lydgeneratorer som en del av lydterapien. Ved hørselsnedsettelse er kombinasjonsapparater det ideelle, og lydgeneratorer er ikke å anbefale. Det er spesielt viktig for hyperakusis-pasienter å være i lydberikede omgivelser dag og natt, 24/7. Denne metoden er svært effektiv, og i de fleste tilfellene er det mulig å oppnå kurering.

Behandling av misofoni med TRT er mye mer komplisert og tar lengre tid. Misofoni bør behandles samtidig med hyperakusis og/eller tinnitus. I tillegg til spesifik rådgiving, rådes pasienter til å følge en av fire protokoll-kategorier som prøver å skape en forbindelse mellom forskjellige lyder og noe positivt. Protokollene (1) ble publisert i vårt 2002-papir. Disse protokollene er videreutviklet for å passe behovene til individuelle pasienter, og vanligvis benyttes mer enn én protokoll. Legg merke til at mens misofoni-pasienter ofte har nytte av øre-baserte lydgeneratorer, er slike lydgeneratorerde ikke påkrevet for å oppnå vellykket behandling. Lydgeneratorer alene, altså uten spesifik protokoll for misofoni, har svært begrenset nytteverdi. Varigheten av behandlingen er vanligvis lik varigheten av tinnitusbehandling. Men suksessraten er høy, og i flertallet av tilfellene er det mulig å oppnå kurering. Det er ganske interessant at vellykket behandling av misofoni gjenoppretter habituering av lyder og somatolyder og vanligvis fjerner tensor tympani syndrom.

Konseptet om misofoni vinner gradvis anerkjennelse. I den nylig publiserte og prestisjetunge boken Texbook of Tinnitus er misofoni nevnt flere ganger og er diskutert i detalj i tre kapitler (Baguley, D.M., McFerran, D.J. Hyperakusis and Disorders of Loudness Perception. Ch 3: 13-23; Moller, A.A., Misofoni, Fonofobi, and «Exploding Head» Syndrome. Ch 4: 25-27, 2010; Jastreboff, P.J. Tinnitus Retraining Therapy. Ch 73: 575-562. In: Texbook of Tinnitus. A. Moller, T Kleinjung, B. Langguth, D. DeRidder editors, Springer, 2010).

De viktigste punktene å huske:

  • Redusert lydtoleranse sameksisterer med tinnitus i en betydelig andel av tilfellene (~ 60%).
  • Detaljert utredning er nødvendig for å diagnostisere tilstedeværelsen og omfangetet av hyperakusis og misofoni. Selv om hyperakusis-pasientenes og misofoni-pasientenes reaksjoner på lyder kan være den samme, er behandlingene distinktivt forskjellige.
  • Misofoni krever spesielle protokoller.
  • Bruk av øre-baserte lyd-enheter er avgjørende hos hyperakusis-pasienter.
  • Også misofoni-pasienter drar vanligvis nytte av lydgeneratorer, men det er mulig å behandle misofoni uten lyd-enheter.
  • Betydelig bedring ses hos nesten alle tilfeller av redusert lydtoleranse, men både hyperakusis og misofoni må behandles samtidig.
  • I de fleste tilfellene er det mulig å oppnå kurering av både hyperakusis og misofoni.
  • Behandling av hyperakusis og misofoni øker virkningen av tinnitusbehandlingen og er i noen tilfeller avgjørende for å oppnå kontroll over tinnitusen.

Originalen oppdatert 1 juni 2012

Norsk oversettelse: Stein Thomassen – tinnitustips.no – (2016-09-24)

MENY: HomeOpprinnelseHovedtrekkMisofoniKursTRT-forening