Med en pasients øyne

Nedenfor følger åpningsartikkelen i april 2003 utgaven av Otolaryngologic Clinics of North America, en bok-serie myntet på leger for å holde dem oppdatert om fremskritt innen feltet otolaryngologi (øre-nese-hals). Dette bestemte bindet som helt og holdent er tilegnet tinnitus, inneholder kapitler av ca 20 forskjellige behandlere og forskere. Bindets redaktør, Dr. Aristides Sismanis, er en autoritet på pulserende tinnitus og leder av “Department of Otolaryngology“ ved “Medical College of Virginia“ (Virginia Commonwealth University) i USA.

Stephen M. Nagler, MD, FACS

 

Jeg hengte opp mitt dørskilt som selvstendig generell kirurg i 1982 – du kunne gjøre slikt den gang. I 1994 hadde jeg en fenomenalt vellykket praksis i North Atlanta, givende både emosjonelt og finansielt. Jeg var del av en utryknings-gruppe med to senior-kirurger og en yngre kar som elsket å operere på natten, så jeg trengte nesten aldri å dra til sykehuset etter arbeidstid. Jeg hadde giftet meg med min kjæreste gjennom mange år. Jeg hadde et vakkert hjem. Jeg hadde to fantastiske barn. Jeg var aktiv i nærmiljøet. Jeg var i god form. Og så en dag begynte ørene mine å pipe … og pipe … og pipe … og pipe … og pipe … og pipe … og …


Annonse: The TRT book by Henry, Trune, Robb, Jastreboff. Get it from Amazon UK or Amazon USA


Det begynte som en vedvarende susing i diskanten i begge ørene og ble ganske snart en konstant ubønnhørlig overveldende lyd omtrent som en krysning av et hylende tekjele og en tordnende jet-turbin. Jeg gikk fra rom til rom i forsøk på å “få stillhet”, men til ingen nytte. Jeg dekket ørene mine uten å vite hva annet jeg kunne gjøre – bare for å oppdage at å dekke til ørene mine alltid gjorde lyden kraftigere. Ingen utvei. Frykt. Frustrasjon. Smerte. Overveldende fortvilelse. Se for deg, om du kan, det forpinte ansiktet til den verken mannlige eller kvinnelige skapningen i Edvard Munchs mesterstykke fra 1893, Skrik, som for tiden henger i Munch-museet i Oslo. Skrik – det fryktinngytende bildet – var mitt eget levende mareritt hvert eneste minutt hver eneste dag.

Tinnitus-reisen” – det er det jeg kaller det. Jeg la ut på en reise, som så mange andre som virkelig lider under tinnitusen. Jeg startet hos en øre-nese-hals venn – deretter en til – så en ørespesialist – deretter en til. Jeg gikk til min indremedisiner. Jeg gikk til en nevrolog. Audiogrammer, impedans-testing, MRI. Ingen fremgang. Ingen svar. Prøv ditt. Prøv datt. Ingen lindring fra den tordnende støyen som var allesteds-nærværende. En øre-nese-hals lege (sikkert velmenende) spikret den første spikeren i min kiste av sorg når han fremsa besvergelsen som nesten alle med alvorlig plagsom tinnitus kjenner – “Dette er det ingen ting å gjøre noe med, du må bare lære å leve med det.” Disse ordene er selvsagt usanne. Disse ordene er klanderverdige. Disse ordene er moralsk uakseptable. Disse ordene er gift. Disse ordene kan gjøre et behandlingsbart hørsels-fenomen til en livslang byrde. Tinnitus-pasienter burde ikke dømmes til slikt … tinnitus-pasienter trenger ikke å bli fordømt slik. Legg merke til at jeg refererer til at forestillingen om at tinnitus kan “behandles” selv om den kanskje ikke kan “kureres”. Det er mange ting som kan gjøres for å gi betydelig lindring til en tinnitus-pasients store tilfredsstillelse – selv i fraværet av en fullstendig helbredelse. Å stenge den døren med et “ingen ting kan gjøres” er sannelig ødeleggende for et menneske som møter opp på klinikken din fordi han eller hun virkelig lider.

Jeg ble faktisk fortalt at ingen ting kunne gjøres. Og i en alder av 46 felte jeg noen tårer i min kones armer da jeg forlot øre-nese-hals legens kontor den dagen. Jeg nektet å akseptere at jeg hadde et helt liv fylt av evig skrikende støy foran meg. Så jeg fortsatte. Tre forskjellige psykiatere med lang erfaring i hypnoterapi – ingen lindring. Jeg ble imidlertid stadig mer deprimert. Depresjon er ikke uvanlig i forbindelse med alvorlig plagsom tinnitus som tross alt innebærer et meget betydelig tap for den tinnitus-lidende – tapet av stillhet, tapet av ro og fred, tapet av en tilværelse så nær og kjær for oss at vi ikke vet hvor mye før vi mister den.

Tapet av stillhet var ikke mitt eneste tap. Med ørene skrikende så jeg holdt på å gå fra vettet, mistet jeg evnen til å fungere i det anstrengende og krevende miljøet i operasjonssalen. Det skjedde ikke plutselig. Men gradvis begynte jeg å gi bort de “tøffe” sakene og krisetilfellene. Til slutt, når tinnitusen og depresjonen tæret på hverandre, ble selv de lettere sakene – galleblære-operasjoner og prøvetaking av bryst – umulig. Å komme inn i operasjonssalen med et godstog i hodet og depresjons-gorillaen hvilende på mine skuldre, ble for meg som for Humphrey Bogart da han måtte dra tilbake til de iglefylte sumpene for å slepe båten med Katherine Hepburn ombord i filmklassikeren fra 1951, The African Queen.

Byrden ble for tung å bære, jeg måtte til slutt avstå fra å operere og stenge kontoret mitt. Dessuten mistet jeg min helseforsikring fordi den var knyttet til min praksis og jeg ikke kunne gjenoppta den. (Loven er siden endret.) Jeg tilbragte de fleste dagene liggende til sengs mens jeg rullet fra side til side med hendene for ørene i smerte og forsøkte å sove for å unnslippe min usynlige torturist. På en “bra-øre-dag” kunne jeg være i stand til å bli med min kone i matbutikken eller kjøre barna til skolen. Sønnen min, dengang 4 år, sa en gang til meg at han ønsket han kunne putte de små fingrene sine inn i ørene mine og ta ut den dumme lyden slik at jeg kunne smile igjen.

Hvordan kunne dette hende? Jeg trodde jeg skulle bli gal. Så jeg konsulterte en psykiater. Jeg fortalte ham alt om meg selv og sa at jeg hørte lyder i hodet mitt. Han ba meg beskrive lydene, og det gjorde jeg detaljert. Tonehøyden, lydstyrken, klangen, karakteren, hva som forverret den, osv. Det tok omtrent 20 minutter, hele tiden observerte psykiateren meg og lyttet oppmerksomt. Etter min tinnitus-monolog spurte jeg ham om jeg var gal. Og da spurte han “Nøyaktig hva sier lyden til deg?” Enda mer frustrert svarte jeg “Har du ikke hørt etter? Jeg har fortalt deg at det er en endeløs støy i diskantområdet – omtrent som en blanding av en tekjele og en jet-turbin. Den sier ingen ting!” På dette tidspunktet kikket han meg inn i øynene og sa rolig “Stephen, du plages virkelig. Du er ulykkelig og tydelig deprimert. Men du er ikke gal. Hvis den begynner å si noe til deg, da er du gal.”

Jeg forsøkte tinnitus-maskering hos en velmenende audiolog med liten eller ingen erfaring med slikt. Hun hadde tydeligvis ingen aning om hvordan hun skulle innstille maskerings-lyder for mine behov eller hvordan hun effektivt skulle formidle til meg hvordan utstyret skulle brukes. Og jeg hadde ingen aning om hva jeg burde forvente av dem. Innlysende nok var min erfaring med tinnitus-maskering langt fra optimal.

Under de overvåkende blikkene fra mine leger forsøkte jeg beroligende midler og antidepressiver. Jeg forsøkte elektro-stimulering og biofeedback. Jeg lot ingen ting være uprøvd.

Urter. Utrolig nok tydde jeg til urter! Her var jeg, en kirurg med tydelig konservativ vestlig holdning til medisinsk behandling, og forsøkte å få hjelp av urter – Ginkgo biloba, Kombuchion® og urter med navn jeg ikke en gang kan uttale. Jeg forsøkte ditt styrkedrikk, jeg forsøkte datt eliksir. Jeg forsøkte øredråper som “garanterte lindring eller pengene tilbake”. Jeg forsøkte dem selv om jeg allerede første studieåret i anatomi lærte at det ytre øret ikke har direkte forbindelse med det indre ørets sneglehus. (Og jeg lærte også at selv om du kan få tilbake pengene dine for slike medikamenter, ber du sjelden om det.)

Jeg fikk høre at en professor med en lang bibliografi, et annet sted i USA tilbød tinnitus-lindring via en metode med minimalt inngrep. På telefonen sa han til meg “Vi må få deg hit umiddelbart. Jeg er sikker på at jeg kan hjelpe deg.” Så bar det av sted sammen med min kone – fulle av håp. Jeg husker jeg satt i fyrens konsulterings-rom på klinikken hans dagen etter behandlingen, og fikk høre “Doktor Nagler, jeg tror jeg har gjort det verre for deg.” Han la til at jeg virkelig hadde behov for psykiatrisk hjelp. (Dette var ingen nyhet – jeg var på det tidspunktet inne i en dyp depresjon pga hele mitt møte med tinnitus, jeg hadde selvmordstanker, og jeg var allerede under behandling hos en ypperlig psykiater nettopp pga dette!)

Jeg hadde lest et eller annet sted at akupunktur kunne hjelpe. Så jeg besøkte en orientalsk lege som var en svært erfaren akupunktur-spesialist. Han fortalte meg at grunnen til at mine ører pep var ubalanse mellom leveren min og nyrene, noe han tilbød seg å korrigere ved å stikke nåler i mine nedre ekstremiteter. Jeg vet det kan virke litt absurd for leseren, men her kommer noe enda mer absurd, jeg trodde faktisk på ham, og jeg gjennomgikk behandlingen. Hvordan kan ikke desperasjon og smerte forvrenge logisk tenking og sunnt bondevett! Jeg forlot akupunktørens kontor med mange små hull i føttene mine – og ett stort hull i lommeboken. Og ørene mine hylte like høyt på vei ut som på vei inn.

Jeg meldte meg inn i American Tinnitus Association (ATA) med den holdningen at ikke bare ville jeg bli holdt oppdatert ved å lese Tinnitus Today, ATA’s ypperlige kvartalsvise magasin, men også at jeg ville støtte opplærings­programmer, tinnitus-opplysning, og tinnitus-forskning. Jeg må si jeg synes det har vært vel anvendte penger.

Min reise gikk videre og til slutt fant jeg virkelig en vesentlig grad av meningsfull lindring i klinikken til en person som jeg er sikker på har blitt spurt om å skrive et kapittel i denne boken. Hvem, hvorfor, og hvordan er mye mindre viktig enn det faktum at det kan gjøres. Spørsmålet er egentlig: Hvilken bestemt metode for å oppnå betydelig lindring passer best for hvilken person? Tross alt er hvert menneske forskjellig, og hvert menneskes tinnitus er forskjellig.

– – –

Folk med tinnitus går til primær-leger, øre-nese-hals leger, ørespesialister og andre spesialister og klager over at det piper i ørene. Men dette er ikke grunnen til at de bestiller time hos legene. De sier det er det, men de tar feil. De fleste legene tror det er derfor, men de tar feil. Nei, folk med tinnitus kommer til legene fordi det piper i ørene deres og det får dem til å føle seg dårlig. Dessverre, etter en passende undersøkelse hvor man ser om det er noen behandlingsbare årsaker eller bekymringsfulle underliggende sykdommer, sendes som oftest disse samme menneskene hjem med en “bomulls-innpakket“ beskjed om at ingen ting kan gjøres for dem – at de må avfinne seg med situasjonen. Resultatet er at de fremdeles har sin tinnitus og de føler seg verre!

Når Johansens tinnitus-undersøkelse er utført, kan jeg som lege be ham gå hjem og lære å leve med det fordi det ikke finnes noen helbredende behandling. Eller jeg kan si følgende:

Johansen, du har tinnitus. Selv om jeg ser at din tinnitus forårsaker betydelig ubehag og lidelse, er jeg glad for å fortelle deg og din kone etter en grundig vurdering at den ikke er forårsaket av noe som er en trussel mot din helse – du har ikke en svulst eller annen underliggende sykdom. Beklageligvis er det i ditt tilfelle, som i mange andres, slik at tinnitusen ikke er forårsaket av noe som kan kureres med dagens teknologi, men det er berettiget håp for at den kan kureres i framtiden.
I mellomtiden bør vi se på hva vi kan gjøre for å gi deg effektiv lindring – slik at du kan skyve din tinnitus til side og komme deg på fote igjen. Her er enkelte ting vi bør vurdere …
[Eller]: la meg sette deg i forbindelse med noen som er spesialister innen dette feltet …
[Eller] her er nettstedet til Hørselshemmedes Landsforbund (www.hlf.no og telefon-nummeret til Tinnitus-telefonen (815 68 880). HLF og tinnitus-telefonen kan være et godt utgangspunkt for din reise på veien til lindring som best passer deg.
Og vær så snill å holde forbindelsen, og la meg vite hvilke fremskritt du får.

Som tinnitus-pasient selv, har jeg førstehånds-erfaring med den ødeleggende virkningen av den kjappeste av de to ovennevnte variantene. Det tar bare 5 minutter å gjøre det lille ekstra som trengs for å gå fra å være bare en lege … til å være en som kurerer. 5 minutter.

 

©2003 Stephen M. Nagler, MD, FACS. Link til original-siden: A Patient’s Perspective
Norsk oversettelse: Stein Thomassen, www.tinnitustips.no (2006-08-04, rev 2007-10-07)