Livet med Menieres sykdom

Livet med Meniere’s sykdom

Fortalt av en sterkt plaget kvinne på 32. Hun har hatt kraftige symptomer i 22 år.

Norsk oversettelse: © 2006 Stein Thomassen – www.tinnitustips.no

Før du dømmer meg på en av mine gode dager, trenger du å forstå hvordan en av mine dårlige dager er.

Tinnitus – Forestill deg at du har en hodepine forårsaket av en brannalarm som ringer eller en bie som surrer i øret ditt hele tiden gjennom lang tid. Du kan ikke høre noe bortsett fra brannalarmen eller bien – denne lyden drukner alt annet.

Vertigo – Forestill deg så at du er virkelig alkohol-beruset eller har influensa på samme tid som brannalarmen kimer. Forestill deg at du med disse to tingene (tinnitus og vertigo) er så dum at du ville kjøre en super roller-coaster som har loop-de-la-loop eller en karusell som snurrer rundt i to forskjellige retninger på samme tid. Jeg er ikke så dum, med dessverre har jeg ikke noe annet valg enn å oppleve disse følelsene.

I løpet av en av disse svimmelhets-anfallene som kan vare fra flere minutter til flere timer, om ikke dager, klare jeg ikke å få ned verken mat eller drikke, jeg kan ikke gå, og for å komme meg ut av sengen for å gå på do, må jeg krabbe på alle fire som en baby. Turen gjør meg så dårlig at dersom jeg er i stand til å krabbe tilbake til sengen, er jeg våt av svette fra anstrengelsen. I motsatt fall har jeg en pute og et teppe nederst i skapet på badet slik at jeg kan legge meg på badegulvet. Etter et av disse anfallene sover jeg i dagevis, og går kun ut av sengen for å gå på do eller finne noe å drikke (hvis jeg ikke kaster det opp). Jeg ringer slektninger for å finne ut hvilken dag det er når jeg våkner opp. Dvs hvis jeg kan høre.

Du forstår, mens denne sykdommen ødelegger balansen og likevekten din, ødelegger den også hørselen din. Det ville ikke vært så ille hvis hørselstapet var konstant og forutsigbart. Men nei, en dag kan jeg høre samtaler temmelig bra, den neste kan jeg være så godt som døv, og dagen deretter kan jeg høre igjen. Hørselstapet kan svinge, men øker vanligvis med tiden, og mange med denne sykdommen ender opp som kraftig tunghørte eller døve.

Selv i et daglig perspektiv er hjernen din så forvirret av signalene den får fra ørene dine, at balansen er håpløs. Du dulter borti ting stadig vekk fordi du ikke har god nok balanse til å unngå å komme borti dem, eller hjernen din sier at gjenstanden er en håndfull cm lenger unna enn de virkelig er. Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte når noen spøkefullt sier jeg er så klønete.

Jeg har også dager da min koordinerings-evne rett og slett ikke later til å virke. Jeg bærer noe, og plutselig slipper jeg det fordi hjernen min virker forvirret m.h.t. hvorvidt hånden min faktisk er festet til kroppen min. Noen ganger bommer jeg på et trinn og faller fordi det føles som mine ben på sett og vis ikke er en del av meg, og jeg må fokusere på dem for å innse at de faktisk er det. Dette skjer visstnok fordi den delen av hjernen som gjenkjenner at kroppens forskjellige deler tilhører deg, er den parietale hjerne-loben, og den befinner seg rett over øret ditt, så hvis nervene rundt øret ditt er betente, kan de presse på denne delen av hjernen, eller sende gale signaler til den (jeg er ikke helt sikker på hvilken av teoriene som er riktig), og du kan miste koordinerings-evnen.

Ironisk nok kan de lille diskantområdet hvor det later til at jeg ikke har noe hørselstap, lyde ekstremt kraftig, nesten ikke til å utstå. Når en baby skriker, en alarm lyder, eller en mikrofon hyler, er jeg villig til å klatre opp en vegg for å unnslippe hvis jeg trodde jeg kunne klare det.

Sykdommen spiller også synet ditt noen puss. Av noen merkelige grunner kontrollerer nerven som går fra det indre øret til hjernen, også noen av øyebevegelsene dine. Øynene dine kan rykke eller bykse hele tiden, noe som til tider gjør det ekstremt vanskelig å fokusere på ting, for ikke å si skrive. Øynene dine har en tendens til å ikke være i stand til å følge bevegelser med riktig hastighet, noe som resulterer i dobbelt-syn og en tung hodepine.

Du kan lett bli forvirret, og hukommelsen og konsentrasjonen er ikke pålitelige. Enkelte som har sykdommen, kaller dette «hjerne-tåke». Mange av dem fryktet til å begynne med at de kunne ha en hjernesvulst eller Alzheimer’s fordi det kan noen ganger bli så ille. Til slutt finner de enten en doktor som er meget kunnskapsrik ang symptomene, eller det slumper seg at de treffer noen andre som har sykdommen, og finner ut at også dette er symptomer på denne fordømte sykdommen.

Forsøk nå å forestille deg at du må leve med denne sykdommen og aldri vite når en av disse anfallene av tinnitus, svimmelhet, hørselstap, dobbelt-syn, mangel på koordinasjon, ubalanse, eller «hjerne-tåke» kommer til å slå til, eller hvor kraftig anfallet vil være. Når du er full eller kjører karusell, vet du i hvert fall hva som forårsaker det, og du kan selv velge å slippe å gjøre det en gang til. Med denne sykdommen er det dårlig forvarsel før anfallene, du aner ikke hva som forårsaker dem, og det er ingen helbredelse – kun apparater, kirurgi, og noen medisineringer som kan hjelpe litt til å lindre symptomene. Og noen av de kirurgiske inngrepene er så radikale at du tror de kommer rett fra en skrekkfilm med en gal lege Min øre-nese-hals-kirurg vil til og med ikke utføre flere operasjoner på min venstre side, siden jeg har sykdommen på begge ører. Han er bekymret for hva som kan skje dersom min høyre side blir verre enn min venstre side er nå.

Forståelig nok går bekymring og depresjon hånd i hånd med Meniere’s sykdom for mange pasienter. Ofte spør vi hvor mye verre kan denne sykdommen bli? Av noen merkelige grunner er ikke leger særlig villige til gi eksempler på de verst tenkelige tilfellene.

Nå kan du vurdere om du tror du vil være i stand til å gjøre de tingene du vanligvis gjør, på en like punktlig og regelmessig måte. For meg finnes det ingen mulighet. Jeg er innhentet av mine begrensninger. Jeg forsøker så godt jeg kan å leve opp til mitt fulle potensiale. Ville du klart det om du var i mine sko? De tror nå at Van Gogh led av denne sykdommen, og han skar av seg øret sitt i et forsøk på å unnslippe den.

Selv på mine ikke så gode dager kan jeg se helt normal og frisk ut. Du spør meg «hvorfor kan du ikke bøye deg med – plukke det opp – løfte det – kjøre bil – få deg en jobb – gå uten stokk». Det er fordi jeg vet disse tingene kan enten forårsake et anfall – jeg kunne normalt ikke gjøre det pga symptomene – eller hvis jeg gjorde dem, så kunne jeg sette meg selv og andre i fare hvis jeg skulle få et anfall. Du må innse at sammen med mitt vennskap, kjærlighet, oppofrelse, og lojalitet kommer det faktum at jeg ikke kan bestemme når jeg vil få en dårlig dag, og jo mer stress jeg utsettes for, jo mer sannsynlig vil jeg få en dårlig dag.

Så, vær så snill å ikke døm meg før du har vært i mine sko.

8 kommentarer til “Livet med Menieres sykdom

  1. Takk for fin artikkel/oversettelse. Mine første anfall var nok veldig lik det som beskrives, men er blitt mildere nå. Denne sykdommen oppleves svært forskjellig!!

  2. Forfærdeligt , men for en ikke meniere patient at se godt beskrevet.

  3. Takk til den som skrev dette! Og min største forståelse og medlidenhet med vedkommende. Selv om ikke jeg er så sterkt rammet, så kjenner jeg beskrivelsen av hørselen, pipingen, balansen igjen. Og fikk en liten tankevekker når det gjelder synet, jeg merker at jeg iblant sliter med å fokusere, men har tenkt at det kan være jeg trenger sterkere briller 🙂

  4. Jeg håper selvfølgelig det finnes gode behandlingsmuligheter – pasienten må ofte orientere om hvor den finnes selv! GOD bedring!

  5. Kjempegodt skrevet. Friske folk greier ikke forestille seg hvordan dette er.
    Takk!

  6. Det finnes ingen kur mot dette. Medisiner finnes det som gjør dagene bedre for noen. Sykdommen må brenne ut av seg selv.

  7. For å nevne noe av mine erfaringer fra norsk helsevesen – man finner to typer leger i norsk helsevesen. Det ene er tilhenger av konservativ behandling, mens den andre er kanskje mer tilhenger av radikal behandling. Den sistenevnte er oftes best for pasienter med sjeldne og uforklarlige lidelser – jeg vet om pasienter som har klart seg ganske godt med radikal behandling!………………………….

Det er stengt for kommentarer.